De zoon van Leonie streed tegen een zeldzame ziekte: 'Het medicijn was nog nooit aan zo'n jonge baby voorgeschreven'

Meer aandacht voor kindergeneeskunde

Als Leonie Heuvelman-Egas kort na de geboorte bij haar zoontje een blauwe plek ontdekt, begint een strijd tegen een zeldzame ziekte waar geen kindermedicatie voor bestaat. 'We moesten 0,3 milliliter uit een spuit voor volwassenen zien te krijgen.'

'Onze zoon Levi was bij zijn ­geboorte ­uiteraard de mooiste baby van de wereld, maar al snel ontdekten we een blauwe plek in zijn hals en een bobbel in zijn nek. Hij had een vertakking van bloed­vaten die zijn bloed opat, kwaadaardige bloedvattumoren. Of in de artsentermen die ik nooit zal vergeten: kaposiform hemangioendothelioma met het Kasabach-Merritt fenomeen.

Geen kinderversie

De artsen, die werkelijk dag en nacht alles probeerden voor Levi, ­zaten met hun handen in het haar.